Când un copil moare, lumea se oprește pentru familie. Adesea, bolile grave sunt cauza, cum ar fi leucemia, tulburările metabolice severe sau defecte cardiace. Când un copil este diagnosticat cu o afecțiune atât de gravă, nimic nu mai este la fel – nici pentru copiii bolnavi, nici pentru părinți și la fel de puțin pentru frați și alte rude.
Viața în stare de urgență
De luni de zile, uneori chiar de ani, viața se mișcă între speranță și disperare. Pentru familii, aceasta înseamnă adesea naveta constantă între clinică și casă. În plus, trebuie organizată rutina zilnică, îngrijirea fraților și propriul loc de muncă al familiei. Tensiunea nervoasă uzează multe familii, pentru că trăiesc o viață în permanentă stare de urgență.
Mai multă viață în timpul zilei
Când, în cursul unei boli care pune viața în pericol, ultima speranță de vindecare se stinge, este timpul să ne regândim. În jargonul oficial, aceasta se numește o schimbare a scopului terapiei. Cu alte cuvinte, nu mai este vorba de a da vieții mai multe zile, ci de a da zilelor mai multă viață. Acest lucru este adesea realizat cel mai bine într-un mediu familiar, care poate oferi, de asemenea, o ușurare extraordinară pentru părinți și copil.
Experții sunt convinși că fiecare făgaș de normalitate este bun pentru copii. A fi din nou acasă le oferă securitatea și siguranța de care au nevoie disperată. În funcție de tipul și severitatea bolii, totuși, unii copii pot fi mai bine în protecția clinicii, deoarece toate opțiunile medicale sunt disponibile acolo.
Zdrobirea sufletelor copiilor
Frații beneficiază și atunci când fratele sau sora bolnavă vine acasă. Unii dintre ei se simt neiubiți sau mai puțin iubiți de părinți pentru că totul se învârte în jurul copilului bolnav. În același timp, frații se simt vinovați de gelozia lor. Această încercare emoțională se poate manifesta, de exemplu, în eșecul școlar, înurezirea patului și alte probleme de comportament – semnale de alarmă ale rupturii sufletului unui copil.
Daca copilul bolnav este ingrijit acasa, fratii nu mai sunt lasati deoparte. Ei pot juca un rol activ, de exemplu, aducându-i copilului bolnav înghețată sau citindu-i sau făcând alte mici acte de bunătate – și râzând sau jucându-se împreună cu el sau ea. În acest fel, frații se simt ca o parte importantă a familiei.
Resurse neimaginate
Cu toate acestea, mulți părinți nu îndrăznesc să facă pasul de a-și aduce copilul bolnav acasă: le este foarte frică să nu facă ceva greșit. În multe cazuri, această îngrijorare este nefondată. Cu ajutorul unui profesionist, majoritatea părinților gestionează această sarcină – mai ales dacă își dau seama că există multe resurse de care pot folosi:
De exemplu, prietenii care duc după-amiaza frații copilului bolnav la grădina zoologică. Sau vecinul care tunde gazonul pentru ca părinții să aibă mai mult timp pentru copilul lor. Rețeaua de socializare poate oferi multă putere. De aceea, oamenii din mediul familiilor afectate pot avea cu calm curajul să-și depășească timiditatea și să ofere sprijin.
Iar acest sprijin poate consta uneori doar într-o ureche deschisă: părinții copiilor grav bolnavi se simt adesea extrem de ușurați atunci când își pot revărsa inima cuiva. Importanța conversațiilor cu prietenii și rudele este subliniată și de o mamă care și-a pierdut fiul mic cu ani în urmă: Părinții care sunt singuri poartă o povară de neimaginat, a spus ea la o conferință la Universitatea din München pe tema medicinei paliative pediatrice (medicale). îngrijirea copiilor pe moarte).
Mesajul fluturilor
Copiii sunt adesea primii care își acceptă boala și se apropie de moarte. Copiii știu intuitiv când trebuie să plece. Ei exprimă aceste cunoștințe în mod simbolic, în imagini sau poezii. Mulți pictează fluturi din nou și din nou - metafore pentru tranziția într-o altă lume. Ei au adesea idei foarte specifice despre moarte: despre îngerii care mănâncă Nutella, despre revedea iubita lor bunica sau despre raiul unde există înghețată în fiecare zi, așa cum știe un pacient cu leucemie în vârstă de opt ani. Ceea ce îi împovărează cel mai mult pe copii este disperarea părinților. Prin urmare, copiii trebuie să știe că este în regulă ca părinții să plece. Când își iau rămas-bun, copiii își mângâie adesea părinții: mă voi așeza pe nor și-ți fac semn cu mâna.
Părinți orfani
Orfanii sunt copii care și-au pierdut părinții. Pentru tații și mamele care își pierd copilul, nu există un termen în germană. Poate pentru că o astfel de pierdere nu poate fi deloc exprimată în cuvinte. Durerea, spune Luft, nu poate fi luată de la părinți. Dar ei pot învăța să accepte moartea ca parte a vieții. Poate că ajută să știi că copilul și-a petrecut ultimele zile cât mai frumos posibil. Ultimele două săptămâni cu copilul meu, spune o altă mamă, au fost cele mai bune din viața mea.
