Care este speranța de viață în scleroza multiplă?
Prognosticul persoanelor cu scleroză multiplă sa îmbunătățit în ultimele decenii: speranța de viață nu este adesea scurtată semnificativ de boală. Mulți oameni afectați trăiesc cu această boală de zeci de ani. Cu toate acestea, un curs malign (malign), adică deosebit de grav, de scleroză multiplă se termină uneori fatal după doar câteva luni. Dar acest lucru este rar.
Mai des, persoanele cu SM mor din cauza unor complicații precum pneumonia sau urosepsia (otrăvirea sângelui care provine din tractul urinar). Sinuciderile sunt, de asemenea, mai frecvente printre ei decât în populația normală.
În principiu, trebuie amintit că există mulți factori care influențează sănătatea și speranța de viață – atât la persoanele cu scleroză multiplă, cât și la persoanele sănătoase. Acestea includ, de exemplu, consumul intens de tutun și alcool, nivelul scăzut de educație sau sarcinile sociale și psihologice și stresul, de exemplu din cauza șomajului sau a divorțului.
Evoluția individuală și prognosticul bolii depind astfel de mulți factori și, prin urmare, variază foarte mult de la persoană la persoană. Prin urmare, chiar și cel mai bun expert nu poate face o predicție exactă cu privire la cursul sclerozei multiple și speranța de viață pentru persoanele care suferă individual.
Ce se întâmplă în timpul unei recidive de SM?
- durează cel puțin 24 de ore
- au un interval mai mare de 30 de zile de la debutul ultimului episod, și
- nu sunt declanșate de o temperatură crescută a corpului (fenomenul Uhthoff), de o infecție sau de altă cauză fizică sau organică (altfel sunt denumite pseudo-recădere).
Evenimentele singulare care durează doar câteva secunde sau minute (de exemplu, un spasm muscular sever brusc, nevralgie de trigemen) nu sunt considerate o recidivă. Cu toate acestea, dacă mai multe astfel de evenimente unice apar pe parcursul a mai mult de 24 de ore, aceasta poate fi considerată o recidivă.
Fiecare recădere a SM este declanșată de unul sau mai multe focare inflamatorii acute în sistemul nervos central (SNC), adică în creier și măduva spinării. În cursul acestei inflamații, învelișurile nervoase (tecile de mielină) sunt distruse, proces pe care medicii îl numesc demielinizare.
Fibrele nervoase afectate nu mai sunt capabile să transmită corect semnalele nervoase. În funcție de locul unde apare inflamația în SNC, există simptome necunoscute anterior și/sau plângeri deja cunoscute.
Intervalele de timp dintre două episoade succesive, în care starea persoanei afectate de obicei nu se înrăutățește, durează diferite perioade de timp – dar cel puțin 30 de zile. În anumite circumstanțe, totuși, ele se pot extinde chiar pe luni sau ani.
Care este cursul sclerozei multiple?
În scleroza multiplă (SM), leziunile (leziunile) legate de inflamație apar în mai multe locuri din sistemul nervos central, provocând o mare varietate de simptome neurologice. În funcție de cursul exact, medicii disting între următoarele forme de SM:
- Scleroza multiplă recidivantă-remisiva (RRMS): simptomele SM apar episodic, adică în recidive. Între timp, activitatea bolii rămâne nemișcată într-o anumită măsură. Prima recidivă se numește sindrom clinic izolat (CIS).
- Scleroza multiplă primară progresivă (PPMS): boala progresează continuu de la început fără recidive.
- Scleroza multiplă progresivă secundară (SPMS): boala începe cu recăderi și apoi trece la un curs progresiv.
SM recidivantă-remisiva (RRMS)
RRMS: activ, inactiv sau foarte activ
Medicii vorbesc despre RRMS activ atunci când există activitate a bolii. Aceasta înseamnă că persoana afectată se confruntă în prezent cu o recidivă și/sau imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) arată leziuni noi sau în creștere sau leziuni absorbante de agent de contrast (= focare inflamatorii active).
În caz contrar, SM recidivantă-remisiva este doar inactivă, cum ar fi în intervalul dintre două recidive.
În schimb, un curs foarte activ este prezent atunci când:
- o recidivă a dus la un deficit sever care interferează cu viața de zi cu zi după epuizarea terapiei pentru recidivă și/sau
- pacientul se recuperează slab din primele două recidive și/sau
- recidivele apar foarte des (frecventa mare de recidiva) si/sau
- persoana afectată dezvoltă un handicap de cel puțin 3.0 puncte pe Scala extinsă a stării de handicap (EDSS) în primul an și/sau
- în primul an de boală, așa-numitul tract piramidal este afectat de activitatea bolii (mănunchiul de fibre nervoase care transportă semnale motorii de la creier la măduva spinării).
Scala extinsă de dizabilitate EDSS este o scală de performanță care poate fi utilizată pentru a indica gradul de dizabilitate al unei persoane cu scleroză multiplă.
Sindromul izolat clinic (CIS)
Cu toate acestea, diagnosticul de „scleroză multiplă recidivă-remisiva” nu este încă confirmat în cazul unei astfel de prime apariții a bolii, deoarece nu sunt îndeplinite toate criteriile de diagnostic. Mai exact, așa-numita diseminare temporală, adică apariția focarelor inflamatorii în SNC în momente diferite, lipsește într-un sindrom izolat clinic. Acest criteriu este îndeplinit numai dacă:
- are loc un al doilea episod de boală sau
- o scanare ulterioară prin rezonanță magnetică (RMN) evidențiază noi focare de inflamație în SNC sau detectează simultan leziuni care absorb mediul de contrast (focare active de inflamație) și cele care nu (focare mai vechi) sau
- anumite modele de proteine – așa-numitele benzi oligoclonale – pot fi detectate într-o probă de fluid nervos (probă de LCR).
Doar dacă cel puțin unul dintre aceste trei puncte este îndeplinit, o persoană cu un sindrom anterior izolat clinic poate fi diagnosticată efectiv cu scleroză multiplă – mai exact: SM recidivantă-remisiva.
Cu toate acestea, există și persoane cu HIS la care acest lucru nu este niciodată cazul – adică la care singurul episod de simptome neurologice rămâne și nu se dezvoltă în scleroză multiplă.
MS progresivă secundară (SPMS)
Cu toate acestea, chiar și în această SM secundar progresivă (sau SM secundar cronic progresiv), există adesea faze în care progresia bolii se oprește temporar. În plus, recidive suplimentare apar uneori în timpul evoluției progresive a bolii.
În consecință, termenii „activ” și „progresiv” pot fi utilizați pentru a caracteriza tipul de progresie a SPMS mai precis. Prin „activitate”, medicii se referă la apariția recăderilor și/sau a activității RMN (ca mai sus în SM recidivantă-remisiva). Progresia” înseamnă o creștere independentă de recidivă și măsurabilă în mod obiectiv a dizabilității pe o perioadă definită de timp.
Astfel, există următoarele tipuri de progresie a SM secundar progresivă:
- Activ și progresiv: cu recidive și/sau activitate RMN, precum și creștere independentă de recidivă a dizabilității
- Activ și neprogresiv: cu recidive și/sau activitate RMN, dar fără creștere independentă de recidivă a dizabilității.
- Inactiv și progresiv: fără recidive și/sau activitate RMN, dar cu creștere independentă de recidivă a dizabilității
- Inactiv și neprogresiv: fără recidive și/sau activitate RMN și fără creștere independentă de recidivă a dizabilității
MS progresivă primară (PPMS)
Astfel, medicii disting, de asemenea, tipurile de curs activ și progresiv / activ și neprogresiv / inactiv și progresiv / non-activ și neprogresiv în acest curs de scleroză multiplă - adică aceleași tipuri de curs ca și în SM progresiv secundar (vezi mai sus ).
SM benignă și malignă
În legătură cu cursul de scleroză multiplă, uneori se vorbește despre „SM benignă”, adică SM „benign”. Acest termen este folosit în mod inconsecvent printre experți. Conform unei definiții, SM benignă este prezentă atunci când toate sistemele neurologice sunt încă pe deplin funcționale la o persoană afectată la 15 ani de la debutul bolii. Studiile pe termen lung au arătat însă că în majoritatea cazurilor există încă o progresie considerabilă a bolii cu dizabilități permanente.
Omologul SM benign este SM malign – scleroza multiplă care progresează foarte rapid (fulminant) și duce la dizabilitate severă sau chiar deces într-un timp scurt. Acesta este cazul, de exemplu, cu SM malignă acută (tip Marburg). Această formă rară de scleroză multiplă este numită și „varianta Marburg a SM” sau „boala Marburg”.
