Prognoză
În plus față de posibilele simptome deja menționate mai sus, care se înrăutățesc progresiv, în formele obișnuite de scleroză laterală amiotrofică, este de așteptat o capacitate respiratorie inadecvată după trei până la cinci ani de la debutul inițial al bolii, rezultând deces fie prin pneumonie sau prin sufocare. Scleroza laterală amiotrofică este o boală degenerativă cronică care progresează continuu. Apare în majoritatea cazurilor la pacienții cu vârsta cuprinsă între 60 și 70 de ani și are un prognostic extrem de slab, cu o speranță de viață medie de 3 ani.
Exact când apar primele simptome și în ce măsură nu pot fi prezise. În prezent, un tratament pentru boală nu este încă posibil. Prin urmare, durata bolii este dificil de prezis și poate varia foarte mult între indivizi.
Terapia sclerozei laterale amiotrofice se limitează în prezent la ameliorarea simptomelor care apar. O terapie care urmează o abordare curativă nu există încă în stadiul actual al cercetării. Cu toate acestea, există acum o serie de abordări cu privire la cum ar putea arăta o astfel de terapie.
SLA este declanșată de moartea așa-numitelor alfa-motoneuronilor din noi măduva spinării și creier tulpina. Sarcina acestor celule nervoase este de a transmite informații din creier la mușchi. Dacă aceste celule nervoase trec acum, nu mai pot fi transmise comenzi de mișcare din creier la mușchi și rezultă paralizie.
Accentul cercetării este acum promovarea noii creșteri a unor astfel de celule nervoase, care ar putea apoi înlocui celulele distruse și astfel să permită din nou transmiterea informațiilor. Cu toate acestea, aceste abordări sunt încă într-un stadiu prea timpuriu pentru a putea face declarații despre eficacitatea lor. Speranța medie de viață a pacienților cu scleroză laterală amiotrofică este mult redusă.
Se presupune un timp de supraviețuire de 3 ani după diagnostic. Cu toate acestea, unul din zece dintre pacienți supraviețuiește mai mult de cinci ani. Doar cinci la sută dintre cei afectați trăiesc mai mult de zece ani după diagnostic. Probabil cel mai faimos exemplu de speranță de viață semnificativ peste medie este Steven Hawking.
Ereditate / boală ereditară
Măsura în care scleroza laterală amiotrofică este o boală ereditară este foarte controversată în știință. S-a stabilit că modificări genetice similare sunt prezente la aproape toți pacienții cu SLA. În majoritatea cazurilor, sunt afectate diferite gene (TARDP, C9ORF72, ...), care determină o acumulare patologică a anumitor proteine, care, se discută, duc la moartea acestor celule nervoase. Cu toate acestea, rămâne neclar de ce acest proces afectează doar în mod specific alfa-motoneuronii din măduva spinării și tulpina creierului.
Ice Cupă Challenge
În spatele termenului „Ice Bucket Challenge” se află o campanie de strângere de fonduri începută în 2014, al cărei început exact nu este cunoscut. Scopul a fost de a colecta cât mai mulți bani posibil, care au fost donați cercetării și terapiei SLA. Provocarea exactă a fost să toarnă o găleată de apă cu gheață peste tine cap și apoi donați 10 € în acest scop.
Acum numiți și prieteni cărora le-ați pus această provocare. Astfel, campania de strângere de fonduri s-a răspândit în toată lumea și a adus în total aproximativ 42 de milioane de euro pentru cercetarea ALS.
