Să trăiești cu scleroză multiplă

Cum afectează scleroza multiplă viața?

Mulți oameni care sunt diagnosticați cu SM se întreabă cum le va afecta boala viața și ce limitări va aduce scleroza multiplă în viața de zi cu zi. Nu există însă un răspuns standard la această întrebare, deoarece boala provoacă simptome foarte diferite la diferiți indivizi și are un curs diferit la fiecare persoană.

Scleroza multiplă la locul de muncă

Uneori, însă, scleroza multiplă limitează performanța fizică într-o asemenea măsură încât este posibil doar parțial, sau deloc posibil, ca persoana afectată să își exercite profesia inițială. Pe lângă dizabilitatea fizică, oboseala anormală și tulburarea de concentrare sunt motive comune pentru care persoanele cu SM își părăsesc locul de muncă prematur.

Vorbește sau taci?

Cu toate acestea, dacă atmosfera de lucru nu este la fel de bună, deschiderea poate avea și consecințe negative – cum ar fi îndoieli din partea angajatorului și a colegilor cu privire la propria capacitate de muncă, excluderea sau chiar respingerea deschisă. În cazul unei evoluții ușoare a bolii, fără deficiențe sau cu puține episoade rare, poate fi mai bine să taceți despre boală (deocamdată).

Și la un interviu de angajare?

Dacă nu este cazul (adică, în acest moment nu există nimic care să sugereze că nu poate fi îndeplinită o performanță completă a muncii), puteți nega întrebarea despre bolile cronice.

Clarificarea creează claritate

Ajustări la locul de muncă

În ciuda posibilelor limitări, persoanele cu SM nu ar trebui să renunțe prea repede la locul de muncă. În consultare cu angajatorul, pot fi aranjate ajustări, de exemplu, o schimbare de la muncă cu normă întreagă la muncă cu normă parțială, pauze suplimentare sau un nou domeniu de activitate.

Concediere

Numai diagnosticul de „SM” nu este un motiv suficient pentru concediere, deoarece boala nu duce neapărat la o incapacitate generală de muncă.

Pacienții cu SM cu dizabilități severe sau statut egal care au fost angajați mai mult de șase luni beneficiază de protecție specială împotriva concedierii. Aceasta înseamnă că demiterea este posibilă numai cu aprobarea biroului de integrare sau incluziune.

Slujbe bune, locuri de muncă proaste

Periculoase sunt, în anumite circumstanțe, activitățile în care există riscul de a vă pune în pericol pe sine sau pe alții, de exemplu ca pilot sau polițist. În general, ocupațiile în care trebuie să te bazezi pe corpul tău și/sau pe capacitatea ta de a reacționa în orice moment pot deveni mai devreme sau mai târziu dificile sau imposibile din cauza SM.

În locurile de muncă mai puțin solicitante din punct de vedere fizic (de exemplu, ca profesor sau într-un birou), bolnavii de SM lucrează adesea cu mulți ani mai mult. Dar nici aici nu există nicio garanție că boala nu va provoca dificultăți la un moment dat – de exemplu, prin simptome precum epuizarea anormală (oboseala) sau problemele de concentrare.

Călătorind cu scleroză multiplă

Chiar dacă ai scleroză multiplă, nu trebuie să renunți la călătorii. Cu toate acestea, este important ca călătoria să nu fie mai stresantă decât relaxantă. La urma urmei, unele lucruri sunt mai solicitante cu SM decât ar putea părea înainte. Acest lucru se aplică, de exemplu, mai multor ore de instruire lingvistică pe zi sau vizite extinse în oraș.

Iată câteva sfaturi importante pentru călătoriile cu scleroză multiplă.

Planificarea călătoriei

Pentru călătoriile mai lungi, este indicat să planificați pauze pentru a nu vă supraîncărca propriul corp. Dacă doriți să zburați spre Noua Zeelandă, de exemplu, este o idee bună să faceți o escală de două zile pe parcurs – în Singapore sau Dubai, în funcție de ruta de zbor. Sau, dacă aveți o escală planificată, nu rezervați următorul zbor de legătură, ci relaxați-vă câteva ore într-un lounge cu aer condiționat de la aeroport înainte de a vă urca într-un alt avion.

Pregătire medicală de călătorie

În calitate de persoană cu SM, este recomandabil să vă evaluați în prealabil capacitatea de a călători de către un medic, de exemplu de către neurolog sau medicul de familie. Medicul ar trebui să înregistreze apoi capacitatea de a călători într-un raport medical (scrisoarea medicului) – pentru a fi transmis companiei aeriene, de exemplu. În special pentru călătoriile în străinătate, raportul medicului trebuie scris în engleză sau în limba țării de călătorie.

Cel mai bine este să purtați toate documentele în bagajul de mână. De asemenea, faceți copii ale acestora (în format hârtie și/sau digital).

Înainte de a călători în străinătate, este important să aflați în timp util despre reglementările aplicabile privind luarea medicamentelor cu dumneavoastră.

De asemenea, discutați cu neurologul dacă și când sunt cele mai bune vaccinări. În principiu, vaccinările sunt posibile în boala SM, cu câteva excepții. Cu toate acestea, este indicat să le administrăm într-o fază stabilă a bolii, nu în timpul unei recidive și nici în timpul unei terapii în curs cu cortizon sau imunosupresoare (efect de vaccinare redus!).

Farmacie de turism

Toate medicamentele pentru SM, seringile și altele. să aparțină în bagajul de mână atunci când călătorește cu avionul – nu numai pentru că bagajul „mari” se poate pierde pe drum, ci și pentru că poate fi expus la frig și căldură excesivă în cala de marfă.

Unele medicamente pentru SM trebuie păstrate la frigider. Cutiile frigorifice cu elemente de racire pot fi folosite pentru transport in timpul calatoriei. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru a vă sfătui în acest sens mai detaliat.

Alte sfaturi de călătorie

Aveți grijă să vă protejați de infecții. Infecțiile declanșează uneori o criză de SM. Pentru a preveni o răceală, de exemplu, este util să evitați curenții de aer și să vă îmbrăcați după principiul cepei. Acest lucru facilitează adaptarea la temperatura ambientală, de exemplu atunci când vă mutați de la o terasă caldă și însorită la o cameră de hotel sau restaurant cu aer condiționat.

Dacă „răzbunarea lui Montezuma” a lovit până la urmă, o soluție de electrolit cu zahăr, sare și apă, care este disponibilă ca soluție gata preparată, cu proporția corectă de ingrediente, poate ajuta. Pentru diareea cu sânge, poate fi necesar un antibiotic. Pentru persoanele cu SM, este indicat să consultați un medic înainte de călătorie pentru a afla cum să reacționați corect la diareea din timpul călătoriei și, dacă este necesar, să vi se prescrie o medicație adecvată pentru situații de urgență.

În plus, în climatele calde și calde, este indicat să contracarați creșterea temperaturii corpului cu îmbrăcăminte ușoară din bumbac, o vestă răcoritoare, acoperire pentru cap, băuturi reci și un duș călduț. Petreceți orele fierbinți de amiază la umbră și evitați excursiile obositoare de vizitare a obiectivelor turistice sau drumeții.

Sportul în scleroza multiplă

Pentru o lungă perioadă de timp, medicii i-au sfătuit pe pacienții cu SM să nu facă sport și au recomandat odihnă, de teamă că epuizarea fizică ar influența negativ evoluția bolii. Fundalul a fost probabil faptul că o temperatură crescută a corpului intensifică uneori temporar simptomele SM, cum ar fi spasticitatea, paralizia, oboseala sau tulburările de vedere.

De ce persoanele cu SM beneficiază de exerciții fizice

Exercițiile fizice ajută la ameliorarea diferitelor simptome ale SM, cum ar fi oboseala anormală, slăbiciune, probleme de coordonare și spasme musculare. În plus, exercițiile fizice regulate promovează sănătatea generală prin creșterea fluxului sanguin, tonifierea mușchilor, întărirea oaselor, stimularea arderii grăsimilor și îmbunătățirea rezistenței, mobilității și echilibrului.

Ce sport este potrivit?

Dacă nu există simptome de SM, persoanele cu SM au în general permisiunea să facă orice sport le place. Unii se simt atât de bine încât merg la jogging, la ciclism sau la schi. Alții preferă sporturi mai puțin solicitante, cum ar fi mersul pe jos sau drumețiile.

În anumite circumstanțe, totuși, poate fi recomandabil să treceți la un alt sport. De exemplu, dacă suferiți de probleme de echilibru, este mai bine să evitați alpinismul pe viitor.

Sfat sau încercare și eroare

Un terapeut sportiv vă va sfătui și vă va sprijini în ceea ce privește activitățile dvs. sportive și vă va întocmi un program sportiv - personalizat în funcție de dorințele și motivația dvs., experiența dvs. sportivă anterioară și orice limitări fizice.

Aspectele practice influențează și proiectarea propriului program sportiv. Poti vizita singura facilitatile sportive? Există o piscină la îndemână? Terenul de tenis este umbrit vara? Sala de sport este suficient de aer condiționat? Există facilități sanitare publice de-a lungul traseului de jogging în cazul în care suferiți de probleme de golire a vezicii urinare sau a intestinului?

Combinație de antrenament de rezistență și forță

Conform cunoștințelor actuale, un amestec echilibrat de antrenament de rezistență și forță este cel mai bun mod de a îmbunătăți calitatea vieții în SM. Există recomandări generale ale experților cu privire la cât de des și pentru cât timp este adecvat antrenamentul de rezistență sau forță:

Antrenament de anduranță (de exemplu, jogging, nordic walking, ciclism): două până la trei sesiuni de antrenament a câte 10 până la 40 de minute fiecare pe săptămână timp de cel puțin 12 săptămâni.

În cazuri individuale însă, medicul curant, kinetoterapeutul sau terapeutul sportiv poate da diferite recomandări pentru programul sportiv!

După primele câteva săptămâni de astfel de antrenament, vei observa că rezistența și forța musculară se îmbunătățesc. Efectele clare sunt de obicei vizibile după douăsprezece săptămâni. Cu toate acestea, pentru a menține sau poate chiar a crește aceste efecte, este important să continuați antrenamentul și după acest timp!

Intensitatea corectă de antrenament

În special în timpul antrenamentului de anduranță, sarcina poate fi determinată cu ușurință folosind ritmul cardiac, care poate fi măsurat cu un ceas cu puls. Sau puteți estima sarcina folosind așa-numita scară Borg. De asemenea, este potrivit pentru estimarea sarcinii în timpul antrenamentului de forță. Scala este utilizată pentru a indica nivelul perceput de efort al individului în timpul antrenamentului cu valori între șase și 20:

scara Borg
6
7 ...extrem de ușor
8
9 …foarte ușor
10
11 ...lumină
12
13 … un pic obositor
14
15 … epuizant
16

18
19 … extrem de obositor
20

În mod optim, bolnavii de SM se antrenează în așa fel încât sarcina să fie în intervalul mediu al scalei Borg – între 11 și 15 – adică, în esență, o percep ca „oarecum obositoare”. Această evaluare personală a sarcinii de antrenament este mai importantă decât o eventuală măsurare a ritmului cardiac în paralel! Acest lucru se datorează faptului că persoanele cu SM care suferă de oboseală anormală obosesc adesea mai repede decât s-ar deduce din ritmul cardiac.

Mai multe sfaturi pentru antrenamentul sportiv în SM

Înainte de fiecare sesiune de antrenament, alege o intensitate de antrenament adecvată (scala Borg) adaptată stării tale actuale.
Începeți-vă programul de exerciții cu forme de exerciții simple și simple. Apoi măriți mai întâi durata unei activități, apoi frecvența și doar în final intensitatea.
Fiți conștienți de limitele dvs. de exercițiu și evitați oboseala excesivă.
Purtați îmbrăcăminte funcțională ușoară și permeabilă pentru antrenament.
În timpul sezonului cald, nu vă antrenați în căldura amiezii, ci mai degrabă dimineața sau seara. Purtați articole pentru acoperirea capului la soare.
Asigurați-vă că puteți întotdeauna să vă răcoriți corpul în timpul exercițiilor, dacă este necesar, cum ar fi cu băuturi răcoritoare, un duș răcoritor sau mutarea într-un mediu mai răcoros.
Dacă aveți o infecție acută, este indicat să nu faceți exerciții fizice.
În timpul unei crize de SM, se recomandă să reduceți activitatea, cel puțin în timp ce primiți cortizon. Discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră.

Scleroza multiplă și sarcina

Din punct de vedere medical, nu este nimic în neregulă cu sarcina în scleroza multiplă. Uneori este chiar benefic pentru femeile care au SM cu recidive – cel puțin temporar.

Până la 30% dintre femeile însărcinate cu SM experimentează o recădere a SM în cele trei luni de la naștere. După aceea, rata de recidivă scade înapoi la nivelul anterior (netratat).

Modificările naturale, legate de sarcină, ale sistemului imunitar matern sunt probabil responsabile pentru scăderea ratei de recădere în timpul sarcinii.

În schimb, SM afectează sarcina?

Scleroza multiplă nu afectează negativ cursul sarcinii și nu crește riscul de avort spontan. Dacă nu există o dizabilitate limitativă legată de SM, de obicei nu există nimic care să împiedice o naștere normală.

Apropo: Fertilitatea femeilor și bărbaților nu este afectată de scleroza multiplă.

Terapia SM în timpul sarcinii

Pentru bărbații cu SM care doresc să aibă un copil, este de asemenea recomandabilă consultarea în timp util cu neurologul lor. Uneori au și nevoi speciale în ceea ce privește terapia SM.

Terapia recidivelor la gravide

Dacă o femeie însărcinată nu răspunde la terapia recidivei cu cortizon sau nu i se permite să primească cortizon, o recidivă SM poate fi, de asemenea, tratată cu adsorbție imună.

Citiți mai multe despre terapia recăderii folosind cortizon sau adsorbție imună aici.

Terapia de progresie (imunoterapie) la femeile gravide

Reglementările sunt și mai stricte pentru cladribină, pentru care experții presupun, printre altele, un efect mutagen (genotoxic): prin urmare, este important ca atât femeile, cât și bărbații să folosească o metodă eficientă de contracepție în timpul și până la cel puțin șase luni după ultima. doza de cladribină.

Pentru informații mai detaliate despre diferitele imunoterapice pentru SM în ceea ce privește perioada de naștere, sarcină și copii care naște, vă rugăm să consultați medicul curant.

Nașterea și alăptarea

Nașterea și perioada postpartum sunt de obicei normale pentru femeile cu SM, cu excepția cazului în care există dizabilități fizice grave. Dacă există, medicii curenți vor ține cont de acest lucru de la bun început.

Când femeile care alăptează se confruntă cu o criză de SM, aceasta poate fi tratată cu doze mari de cortizon, așa cum este de obicei cazul. Nu este necesar să opriți alăptarea pentru aceasta. Cu toate acestea, este posibilă scăderea concentrației medicamentului în laptele matern, punând mama care alăptează să aștepte aproximativ 4 ore după administrarea cortizonului înainte de alăptare.